¿Cómo se vive con un familiar enfermo?

Ya sea por una enfermedad degenerativa, terminal o simplemente las enfermedades consecuencia de nuestros hábitos y conductas insanas, el vivir con un enfermo, implica muchos compromisos y obligaciones pero sobre todo una fuerte carga emocional que en ocasiones es complicado verbalizar.

¿Qué implica vivir con un familiar enfermo?

Por un lado puede ser satisfactorio estar con nuestro enfermo en cualquier momento, sobre todo cuando más nos necesitan, pero por otro nos enfrenta al dolor de ver como va decayendo su salud, su ánimo y saber que puede estar sufriendo.

También está la impotencia de ver cómo va avanzando la enfermedad y no poder hacer nada, y por supuesto que se hace presente el enojo y todos los por qué. La frustración de ver que en lugar de ir recuperando la salud esta se deteriora gradualmente.

Igualmente nos puede suceder querer estar en todos y cada uno de sus momentos y no siempre tener esa posibilidad a pesar de nuestros  esfuerzos, pensar que nos perdemos alguna cita con el doctor en la que se mencione algo importante y sentir que fallamos por no acompañarlo quizá ante una noticia impactante respecto de la evolución de su enfermedad así como las posibles indicaciones acerca de su tratamiento y pronóstico. Todo esto implica para aquellos que asumen la tarea de cuidadores del enfermo un gran desgaste emocional por decir lo menos.

Otros puntos que hay que tener en cuenta con los siguientes. Una enfermedad de curso rápido, muy agresivo, o que se descubre en una fase ya muy avanzada, no da tiempo a la familia para reorganizarse luego del choque inicial del diagnóstico. Por otro lado, una enfermedad que se  prolonga mucho exige a los familiares múltiples adaptaciones que incluyen conceder sus espacios, replantear sus rutinas y/ o abandonar parcial o totalmente su estilo de vida para poder cuidar al enfermo.

¿Cuáles son las etapas por las que atraviesa la familia de la persona que tiene algún padecimiento grave?

• Etapa de Crisis aguda inicial

Corresponde a la etapa de incredulidad e incertidumbre relacionada con el diagnóstico, provocando una desorganización profunda y angustia.

• Etapa de adaptación

Luego de la aceptación del diagnóstico y de haber agotado todos los recursos disponibles para anular el veredicto, buscando un posible error, o lograr la curación, la familia se reparte las tareas y se adapta a vivir con el enfermo y con la enfermedad.

En ocasiones, estos periodos de estabilización o de remisión son interpretados equivocadamente por el paciente y su familia como curaciones; luego, cuando la enfermedad vuelve a manifestarse, el golpe que reciben es peor.

• Etapa Terminal o Fase terminal

La muerte es aceptada ya como un evento inevitable y próximo, y el énfasis se cambia de curar por aliviar. Nuevamente la familia, a menos que haya sido adecuadamente preparada, suele entrar en crisis. En esta etapa, tanto el médico como el paciente y su familia necesitan replantear las decisiones que anteriormente se consideraron como válidas para reacomodarlas, en lo posible, a los valores y deseos del paciente, con la intención  de mantener una buena calidad de vida en espera del desenlace” (Santana, M. 2017).

¿Cómo nos cambia la vida este proceso?

La vida se vuelve rutinaria, renunciamos a nuestras vidas para convertirnos en cuidadores de tiempo completo, y ni qué decir  de los “abandonos”, todo o casi todo pasa a segundo plano por tiempo indefinido, casa, pareja, hijos, amigos, trabajo, adiós salidas recreativas y sociales, se vuelve realmente complicado encontrar un equilibrio para salir victoriosos de ese torbellino en el que se ha convertido nuestra vida.

Enfrentarnos a nuevos retos, se vuelve el pan nuestro de cada día. Aprender sobre la enfermedad, curaciones, suministro de medicamentos, preparar los alimentos con las indicaciones especiales de dieta, cambiar los pañales, limpiar el vomito, bañar a nuestro enfermo. Sacar fuerza física para “cargar” a nuestro enfermo cuando sea necesario y tomar decisiones, son algunas de las tantas situaciones  para las que no siempre estamos preparados o dispuestos, sin embargo, “alguien tiene que hacerlo”.

El enojo puede manifestarse con mayor frecuencia cuando tomamos las riendas del familiar enfermo y  vemos como el resto de la familia desfila por la casa en su papel de espectadores, haciendo solo visitas y generalmente sin aportar algo en beneficio del cuidador o del enfermo.

La sola presencia, de las visitas, por horas, puede llegar a ser frustrante y desgastante física, emocional y hasta económicamente. Algo que generalmente provoca conflictos intrafamiliares es la intromisión y opiniones, respecto a los tratamientos y cuidados del enfermo, de todos aquellos que ni participan de su cuidado ni aportan económicamente para solventar los gastos que generan la enfermedad y sus cuidados.

¿Qué se recomienda en estos casos?

Finalmente estamos en presencia de una situación que por donde se vea es inevitable. Es recomendable que aquellas personas que en un momento determinado se asuman como los cuidadores del enfermo, reciban ayuda especializada de profesionales quienes no sólo podrían enseñarles técnicas básicas de cuidado del enfermo, como son; aplicar curaciones, inyectar, tomar la temperatura, presión y peso del enfermo, sino que también los cuidadores necesitan ser cuidados física y emocionalmente, tener sus propios espacios para descansar y elaborar su duelo anticipado.

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Escrito por: María Luisa Santana, psicóloga clínica

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