Tener una enfermedad degenerativa, vivir y crear.

“Le he dado un nombre a mi dolor y lo llamo «perro» —él es tan fiel, tan impertinente y desvergonzado, tan entretenido, tan inteligente como cualquier otro perro—, y lo puedo mandar y dejar caer sobre él mis malos humores: así como otros hacen con sus perros, sirvientes y esposas.”

Friedrich Nietzsche

Cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad degenerativa, ese momento casi siempre es un momento de impacto. Por más que se tenga la sospecha de padecer cierta enfermedad, después de haber pasado por exámenes médicos y haber tenido síntomas, realmente sería muy extraño que alguien dé como respuesta una actitud positiva en ese instante.

Es más esperada una respuesta del tipo angustiante, debido a que se tienen muchas dudas lo cual en un inicio puede llevar a la persona a solo centrarse en pensamientos negativos ante el cambio que vendrá.

¿Cómo se vive el duelo por padecer una enfermedad degenerativa?

En el proceso de duelo por enfermedad degenerativa la persona no solo atraviesa por sus miedos y dudas, también puede tener sentimientos de frustración y enojo consigo mismo y rechazar todo tipo de comentarios que las personas a su alrededor le hagan, aún y que sean con la intención de ayudar o de dar palabras de aliento, ya que se siente incomprendido, que nunca van a poder ponerse en su lugar.

Tiende a manifestar su dolor emocional de una manera muy evidente, puede ser con la negación, llantos, preguntas de las que piensa nunca tendrá respuesta, apatía e incluso aislamiento.

Cada quien lleva un tiempo distinto para que dentro de este proceso se pueda llegar a momentos tales como, iniciar a aceptar a las personas que están a su alrededor y la ayuda que familiares y amigos puedan brindarle.

En el mejor de los casos se espera que la persona pueda lograr apartar la culpa por padecer la enfermedad, que exista una aceptación y conciencia de que se trata desafortunadamente de una pérdida de la salud pero no de la vida, que es una realidad y que existe ya un cambio.

¿Qué actividades son sugeridas para retomar la vida después de recibir la noticia de que se padece una enfermedad degenerativa?

Como es mencionado en el subtítulo, hablaremos de algunas actividades sugeridas, ya que no existe receta alguna ni podemos generalizar a la hora de hablar sobre cómo afrontar o vivir con una enfermedad degenerativa, respetando la individualidad de cada caso así como sus alcances y limitaciones.

Es muy importante tener la información médica suficiente para saber qué actividades puedes seguir realizando y no abandonar lo que te gusta hacer, mantener un papel activo ante la enfermedad es una excelente opción.

Por ejemplo:

Tener empatía con personas que han sido diagnosticadas con la misma enfermedad es una manera.

Seguramente existen grupos de apoyo ya sea presenciales o a través de las redes sociales, personas que se reúnen de alguna de estas dos maneras para hablar sobre lo que les sucedió y comparten sus experiencias, dudas y comentarios.

Expresar.

Otra buena idea es escribir, puedes hacer un diario personal, expresar lo que sientes, incluso compartir con otros a través de un blog.

Crear.

Hacer actividades tales como: pintar, dibujar, alguna escultura, una canción, un video o fotografía, lo importante es crear, expresar. Artistas famosos han plasmado en obras de arte de este tipo, sus emociones respecto a su vida con alguna enfermedad degenerativa.

Enfrentarse a retos es descubrir nuevas capacidades, en este proceso seguramente aprenderás a valorar tus puntos fuertes, quizá llegues a descubrir algún talento, tal vez no sabías que eras realmente bueno en la cocina, y ahora puedas ayudar a otros creando menús especiales para personas que tienen la misma enfermedad que tú.

Tal vez ahora tengas oportunidad de emprender algún negocio. Otra actividad puede ser asistir a conferencias y pláticas sobre la enfermedad e incluso exponer a manera de testimonio.

Para familia y amigos:

• Confía en el paciente.
• No aconsejes.
• No tengas una actitud sobreprotectora.
• No hagas tantas preguntas sobre la enfermedad a quien la padece.
• Alienta y apoya las actividades que tu familiar quiere realizar.
• Infórmate junto con él o ella.

Retomar la vida de a poco y sin presiones es lo importante, una persona que vuelve a tener el control de su vida no será la misma que antes de ser diagnosticada, pero sí seguirá descubriendo sus fortalezas ante nuevos retos y dará un nuevo valor, podrá crear, reinventar y seguir dando sentido a la vida.

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Escrito por: Anabel Sauceda Balderas, Psicóloga y Psicoterapeuta

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